Dementie
Bij u of bij uw naaste is een vorm van dementie vastgesteld. In deze folder vindt u informatie over dementie en de gevolgen ervan. Er bestaan zeer veel verschillende vormen van dementie, die elk eigen kenmerken en oorzaken hebben. Het is daarom goed u te realiseren dat de situatie voor iedereen anders kan zijn.
Dementie is een verzamelnaam voor een groot aantal aandoeningen, die gekenmerkt worden door een achteruitgang van het geestelijk functioneren. Veel mensen denken bij dementie als eerste aan problemen met het geheugen. Maar geheugenstoornissen alleen maken iemand nog niet dement. Bij dementie is er meer aan de hand. Er zijn vaak ook andere problemen, zoals veranderingen in taal, karakter en gedrag.
Het is mogelijk dat u zelf geen problemen ervaart, maar dat uw omgeving wel veranderingen ziet. Er is sprake van dementie als de problemen zo ernstig zijn dat ze het functioneren in het dagelijks leven belemmeren.
Oorzaken
Er zijn meer dan zestig verschillende aandoeningen bekend die dementie kunnen veroorzaken. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer. Andere vormen zijn bijvoorbeeld vasculaire dementie, frontotemporale dementie, dementie met Lewy-lichaampjes en dementie bij de ziekte van Parkinson. Soms wordt de dementie veroorzaakt door een combinatie van aandoeningen.
Stadia van dementie
Er zijn verschillende stadia van dementie te onderscheiden. De indeling heet de Clinical Dementia Rating Scale (CDR):
- CDR 0: Geen dementie.
- CDR 0,5: Milde geheugenproblemen (ook wel Mild Cognitive Impairment of MCI genoemd), maar geen dementie.
- CDR 1: Een lichte, milde ofwel beginnende vorm van dementie.
- CDR 2: Matige dementie.
- CDR 3: Ernstige dementie.
In welk stadium de ziekte bij u is, kan door onderzoek worden aangetoond. Uw arts zal u de uitslag vertellen.
Gevolgen
Dementie is een ingrijpende ziekte, die veel invloed heeft op het leven van de patiënt en zijn omgeving. Het leidt vaak tot veel onzekerheid, angst of boosheid. Het verloop van dementie hangt af van het type en is bij ieder mens anders.
Autorijden en dementie
Geheugenproblemen kunnen invloed hebben op uw rijvaardigheid.
Bijvoorbeeld:
• U kunt de weg niet meer goed vinden.
• Minder snel kunnen reageren op onverwachte situaties in het verkeer.
Twijfelt u of u nog veilig de weg op kunt? Bespreek het dan met uw familie. Soms kan het helpen om samen de Rij Bewust Test in te vullen. Deze online test is gemaakt door Veilig Verkeer Nederland en het CBR en geeft inzicht in uw rijgedrag. U kunt ook een afspraak maken met uw arts of het verstandig is om te stoppen met autorijden en om samen de regels over autorijden met dementie te bespreken. Voor meer informatie kunt u ook contact opnemen met het CBR.
Veel mensen met dementie zien uit zichzelf af van het besturen van een auto. Heeft u een zeer lichte (CDR 0,5) of lichte vorm van dementie (CDR 1) en wilt u blijven autorijden? Vul dan de gezondheidsverklaring van het CBR in. Dit formulier is verkrijgbaar bij het CBR en de meeste gemeenten. Het CBR onderzoekt vervolgens middels een rijtest of u nog veilig kunt deelnemen aan het verkeer. Als dat zo is, wordt uw rijbewijs door het CBR verlengd. Dit is meestal voor de duur van 1 jaar en alleen voor privégebruik.
Mensen met een matige (CDR 2) of ernstige dementie (CDR3) mogen volgens de wet geen auto of motor meer rijden. Zij mogen nog wel gebruik maken van een scootmobiel, een bromfiets of een brommobiel (45-kilometer auto). Het gebruik van de laatste twee vervoersmiddelen wordt echter sterk afgeraden, omdat hier veel ongelukken mee gebeuren.
Soms blijven mensen met dementie autorijden, waarbij er onveilige situaties ontstaan. Als u zich als familielid ernstige zorgen maakt over het autorijden, kunt u in sommige gevallen melding maken bij het CBR. Zij kunnen dan een onderzoek instellen. Meer informatie over de voorwaarden en actuele regelgeving zijn te vinden op de website van het CBR.
Daarnaast is het belangrijk om contact op te nemen met uw verzekeraar. Sommige verzekeringen kiezen ervoor om schade niet uit te keren als er sprake is van dementie. De verzekeraar kan u informeren wat de gevolgen zijn van de diagnose dementie voor uw verzekering.
Financiële zaken
Als de dementie toeneemt wordt ook het omgaan met geld lastiger. Meestal weten demente mensen nog wel hoe pinnen of internetbankieren werkt, maar kunnen ze de gevolgen van hun uitgaven niet goed overzien. Hierdoor lopen ze een groter risico om onverantwoorde aankopen te doen of opgelicht te worden. In sommige gevallen kunnen hierdoor schulden ontstaan.
Goede afspraken over wie de dementerende helpt en vertegenwoordigt bij belangrijke beslissingen zijn onmisbaar. Meer informatie over vertegenwoordiging kunt u onder andere vinden op deze websites:
Verkopers aan de deur of telefonische verkooppraatjes leveren regelmatig problemen op. Via de Consumentenbond en online zijn stickers met de tekst “Geen verkoop aan de deur” te koop.
Behandeling
Er wordt veel onderzoek gedaan naar medicijnen om dementie te voorkomen en te behandelen. Op dit moment zijn er helaas nog geen medicijnen die dementie kunnen genezen. Er bestaan wel medicijnen die bij sommige vormen van dementie (o.a. Alzheimer) de ziekte tijdelijk kunnen afremmen. Het geheugen en het dagelijks functioneren blijven dan langer op hetzelfde niveau.
Het is goed u vooraf te realiseren dat het effect van de medicijnen (cholinesteraseremmers, zoals rivastigmine en galantamine) beperkt is en dat ze niet bij iedereen werken. De medicijnen hebben een bescheiden effect bij een klein deel van de patiënten met een lichte tot matig ernstige dementie (10-20%). Hoe lang dit effect aanhoudt, is bij elke patient anders, maar gemiddeld gaat het om enkele maanden. Bij ernstige dementie is niet aangetoond dat deze medicijnen werken.
Uit onderzoek is gebleken dat 25-30% van de patiënten die tabletten gebruiken bijwerkingen ervaren. Bij medicatie in pleistervorm ligt dit percentage lager. Van tevoren kan niet voorspeld worden bij wie de medicijnen effect hebben en of er bijwerkingen optreden.
Bij sommige patiënten kan de fase van afhankelijkheid, verzet, angst en verwarring langer duren. In dat geval zijn deze medicijnen minder geschikt. Er kunnen dan beter andere medicijnen gegeven worden die klachten van angst, onrust en achterdocht verminderen.
Het is belangrijk om een goede afweging te maken. Welk medicijn voor u of uw naaste geschikt is, kunt u bespreken met de geriater of huisarts.
Meer informatie
Wanneer u meer wilt weten over dementie kunt u allereerst terecht bij uw geriater, huisarts of ouderenverpleegkundige.
Alzheimer Nederland
Postbus 2077
3800 CB Amersfoort
Telefoonnummer: 033-303 25 42
Alzheimer Telefoon: 0800-50 88
www.alzheimer-nederland.nl
Op de website van Alzheimer Nederland kunt u de publieksversie zorgstandaard dementie vinden. De zorgstandaard wijst de weg in de hulp en zorg bij dementie en is gemaakt door organisaties die hulp bieden aan mensen met dementie en hun naasten.
Regionale afdelingen van Alzheimer Nederland organiseren Alzheimer Cafés en andere activiteiten. De contactgegevens van de afdelingen kunt u opvragen via Alzheimer Nederland. In de regio zijn twee regionale afdelingen actief:
- Land van Cuijk en Gennep (voor de gemeenten Cuijk, Boxmeer, Gennep, Mill en Sint Anthonis)
- Noord-Limburg (voor de gemeenten Bergen, Venray, Peel en Maas, Horst, Venlo en Reuver).
Nuttige websites
www.dementie.nl
Ervaringsverhalen en informatie over diverse vormen van dementie.
Boeken
Er zijn veel goede boeken te verkrijgen over dementie. Op de website van Alzheimer Nederland vindt u uitgebreide literatuurlijsten.
Enkele voorbeelden zijn:
- Had ik het maar geweten. Praktische tips voor familie, vrienden en verzorgenden. R. Dirkse. ISBN: 9021546485.
- Zorgboek dementie. Stichting September. ISBN: 9086480225. Dit boek is o.a. bij veel apotheken te koop.
Polikliniek Klinische Geriatrie in Maasziekenhuis Pantein
De polikliniek Klinische Geriatrie is op werkdagen van 8.30 tot 16.30 uur bereikbaar op telefoonnummer 0485-84 57 56.